Povestea Soniei, fetița care s-a întors să reabiliteze secția de terapie intensivă unde viața ei a fost salvată când avea doar câteva săptămâni

Pe 28 noiembrie are loc, pentru prima dată în România, campania #GivingTuesday, prin care orice om poate să facă o faptă bună, fie că e o donație, o strângere de fonduri sau voluntariat. Împreună cu prietenii sau cu organizațiile cu care ai mai lucrat, și tu poți să te alături unei mișcări internaționale care, pentru o zi, transformă binele într-o forță mondială.

Ca ambasador al campaniei, cauza pe care eu am ales să o suțin se numește ”O inimă” și se lansează chiar azi. Ea este rezultatul muncii a o mulțime de oameni cu inima mare care și-au adunat forțele pentru a o ajuta pe Sonia, fetița care s-a născut cu inima pe partea dreaptă, și care azi are 10 ani, să reabiliteze secția de terapie intensivă de la Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului “Alessandrescu-Rusescu” din București, unde și ea a fost internată în primele săptămâni de viață.

Am vorbit cu Oana Geambașu, mama Soniei, despre povestea lor, despre campanie și despre ce poți face tu astfel încât și puțin din inima ta să fie într-un loc în care copiii din șapte județe din România ajung pentru o șansă în plus la viață: donează 2 euro/lunar la 8844 cu mesajul INIMA și fii și tu un supererou alături de Sonia.

Despre ce este campania voastră?

Campania noastră se numește “O inimă” și vom transforma un spațiu învechit într-o secție de terapie intensivă, așa cum am văzut noi că se poate în alte țări. O secție modernă, cu tehnologie de ultimă oră, care să satisfacă nevoile medicilor, ale personalului și, cel mai important, să ofere cele mai bune condiții de îngrijire pentru copii.

Mai exact vom renova complet cei 630 metri pătrați ai secției de terapie intensivă de la fostul spital Emilia Irza, actualul Institut Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului “Alessandrescu-Rusescu” din Lacul Tei. Aici ajung în fiecare an aproximativ 500 de nou-născuți, bebeluși și copii mai mari, din București și alte 7 județe ale țării. Copii cu viroze care se complică, pneumonii, infecții severe, malformații cardiace, afecțiuni genetice, boli de metabolism și alte diagnostice grele.

Când ești părintele unui copil grav bolnav, care e în insuficiență cardiacă, de exemplu, una e să auzi “mai aveți alt copil acasă?” și alta e să ți se spună “We are climbing the mountain. Let’s wait and see.”, un fel de “facem tot ce putem, mergem înainte împreună.”

Prin renovare vreau să spun că schimbăm tot, absolut tot. Și ce se vede și ce nu se vede. Dăm jos pereții, ardem nosocomialele, schimbăm toate circuitele din spate, ridicăm secția la loc cu toate echipamentele de care e nevoie. Practic facem tot ce e nevoie ca să arate așa cum știm și eu, și medicii care lucrează acolo că trebuie să arate un spital perfect funcțional. După ce terminăm aici, nici un medic nu o să mai caute un perfuzomant “de împrumut” de la altă secție ca să țină un copil în viață.

Cât timp secția trece prin renovare, împreună cu CivicTech, dezvoltăm soluții IT ce vin în sprijinul rezidenților spitalului pentru ca ei să poată învăța mai ușor în timpul rezidențiatului. Pentru medici vom construi automatizări care să îi ajute să câștige timp în favoarea îngrijirii pacienților.

Și la sfârșit, înainte să deschidem secția nouă, o să trecem tot personalul medical printr-un training de “bedside manners”, cum îi zic eu. Unul dintre lucrurile care m-au șocat pe mine, în cazul nostru, a fost că m-am simțit stânjenită când medicii sau asistentele din Boston se purtau – mi se părea mie – exagerat de frumos. Mă ascultau, mă întrebau, îmi prezentau situația astfel încât să nu leșin acolo lângă patul copilului. Când ești părintele unui copil grav bolnav, care e în insuficiență cardiacă, de exemplu, una e să auzi “mai aveți alt copil acasă?” și alta e să ți se spună “We are climbing the mountain. Let’s wait and see.”, un fel de “facem tot ce putem, mergem înainte împreună.” Aceste lucruri se învață și noi vrem ca toți cei care vor lucra în secția asta să treacă prin aceste “lecții”.

Care e povestea care stă la baza campaniei?

Acum 10 ani o fetiță mică de tot a venit pe lume cu o inimioară foarte bolnavă și a fost aruncată din spital în spital fără ca nimeni să știe ce are. A ajuns într-o terapie intensivă unde un medic i-a zis mamei ei că poate să o ducă și pe Lună, căci nu o să trăiască. Aici i s-au dat 10% șanse de supraviețuire la vârsta de 1 an. Ce nu știa acest medic e că fetița și mama ei sunt unii dintre cei mai încăpățânați pacienți pe care i-a avut de când e ea medic. Și că pentru ele nu există “nu se poate”.

Era chiar să nu se poată, pentru că inima fetiței s-a oprit de 3 ori într-o zi, o dată acasă, unde a resuscitat-o mama ei și de două ori în spital, unde medicii și-au suflecat mânecile și nu s-au oprit din resuscitare până nu i-a repornit inima. De câte ori a fost nevoie. Au aflat că avea o infecție nosocomială, Klebsiella. Au stabilizat-o și fetița a trăit pe aparate 21 de zile, până când, ca prin miracol, și-a revenit. Fetița a plecat prin lume să i se repare inima, a fost operată de 2 ori în Germania și de 2 ori în America. Acolo, ea și mama ei au văzut cum arată un spital cu adevărat funcțional, fetița a avut tot ce îi trebuie. Acolo.

Dr. Ciomârtan este unul dintre medicii care s-a întors în România. După ani de cercetare în Japonia, acum 20 de ani a refuzat să rămână în SUA la Harvard și s-a întors să facă ceva aici, în România.

În toți acești 10 ani, fetița și medicul au devenit prieteni. Acum fetița se întoarce în spitalul care i-a salvat viața și vrea să ajute medicii și toți copiii care vor avea neșansa de a ajunge, la fel ca ea, în stare critică în această secție de terapie intensivă.

Fetița este fiica mea, Sonia mea, SuperSonia, micuța cu inima în dreapta, puternică și determinata să facă bine. Iar medicul este dr. Tatiana Ciomârtan, cunoscută anterior drept Doamna cu Țeava, căci ea o intuba pe Sonia și, în primii ani, Soniei îi era frică de ea.

Dr. Ciomârtan este unul dintre medicii care s-a întors în România. După ani de cercetare în Japonia, acum 20 de ani a refuzat să rămână în SUA la Harvard și s-a întors să facă ceva aici, în România. E unul dintre medicii ăia care, indiferent de cât de nasol și de greu e, găsește o soluție. Și, crede-mă îi e greu, nu prea are de nici unele în secție.

Cum v-ați mobilizat să o puneți povestea pe roate?

În martie, de ziua mea, mă întrebau prietenii ce cadou vreau. Efectiv nu îmi venea nimic în minte. De ceva timp am renunțat să mai țin lucruri care îmi sunt inutile, am strictul necesar și sunt foarte fericită cu asta. Primul meu gând a fost să pun mâna pe telefon și să o sun pe Dr. Ciomârtan. Eu o sun des pe Tatiana. Ori că am să îi trimit un copil, ori că mi se pare că Soniei îi bate inima prea repede sau prea încet, ori găsesc eu un motiv. O cam exasperez, sincer. Așa că dialogul a decurs după cum urmează:

-Ce mai vrei, Oana?

-Pai vine ziua mea și nu știu ce vreau…

-Am treabă, Oana…

-Stați puțin, ce vă trebuie în secție? Poate îi rog pe prietenii mei să ia ceva pentru terapie.

-Vrei să-ți fac o listă?

-Să nu exageram, nu am prieteni atât de bogați.

-Bine, mă gândesc și îți spun.

Două ore mai târziu am primit un mesaj. Era mare nevoie de un pistol cu care să “împuște” tratamentul de urgență direct în osul copiilor aflați în stare critică. În câteva ore ne-am mobilizat și în două zile am dus la spital acel pistol și acele pentru el. Au fost în jur de 1200 de euro.

Mi-am amintit că Sonia la un moment dat a rămas fără vene. A fost nevoie să vină un chirurg, să ii taie literalmente mâna și să îi caute vena, procedura se numește denudare. E o tehnică învechită, care nu se mai folosește. În America, de exemplu, vine echipa de intra-venos și îți scanează corpul cu un aparat și văd exact unde e vena din care pot să îți recolteze.

Sonia trăiește acum deoarece unul dintre copiii care era ventilat a murit cu puțin înainte ca ea să facă stop cardiac și au putut să îi dea ei ventilatorul ăla. Sincer, eu nu vreau ca viața nici unui alt copil să depindă de viața altui copil. Sănătatea nu e ruletă rusească, dacă ai noroc să gasești un ventilator liber când îți face copilul stop cardiac, bine, dacă nu, aia e.

După ce am cumpărat pistolul m-am dus la spital să fac contractul de donație cu administrativul, să predau pistolul și acele și am cerut permisiunea să intru în secție, să revăd salonul în care am trăit două luni de zile. După anii în care am trecut doar prin spitalele din München și Boston, cu toate că am lucrat la planurile regionale în minister, cu toate că, teoretic, știam care e nivelul spitalelor noastre de aici, m-a lovit puternic discrepanța. Una e când citești pe o hârtie și alta e când le vezi în fața ochilor. La 20 de paturi au 2 ventilatoare, unul e împrumutat. Am avut un flashback. În 2007, când Soniei i s-a oprit inima în spital, existau tot două ventilatoare. Și Sonia trăiește acum deoarece unul dintre copiii care era ventilat a murit cu puțin înainte ca ea să facă stop cardiac și au putut să îi dea ei ventilatorul ăla. Sincer, eu nu vreau ca viața nici unui alt copil să depindă de viața altui copil. Sănătatea nu e ruletă rusească, dacă ai noroc să găsești un ventilator liber când îți face copilul stop cardiac, bine, dacă nu, aia e. Nu cât știu că putem să facem ceva în privința asta. Am ieșit din secție, am intrat în cabinetul Tatianei și i-am zis să îmi facă lista aia cu ce îi trebuie.

Din aprilie am pornit încet-încet la drum. Am luat-o de la zero, am întrebat oamenii care știu cum se face (Oana și Carmen de la Dăruiește Viață) și am început să caut în stânga și-n dreapta prieteni care să își dorească să se alăture. Am vorbit în primul rând cu Raluca Șoaită care a fost colega mea la Ministerul Sănătății. E architect și a făcut planurile după care s-au ridicat și reabilitat multe spitale, de exemplu din cele renovate de Dăruiește Viață. Cu ea am făcut primele planuri și primele schițe despre cum o să fie.

Apoi n-a fost ușor, e o campanie mare, dar, încet, ne-am adunat. În 2 oameni, apoi in 3 apoi, 4, cu Sonia 5. Georgiana Toea a fost stâlpul campaniei, ea a venit cu ideea numelui “o inimă”, care pornește de la Sonia. Ea a venit cu ideea spotului și a făcut toate lucrurile să se întâmple. Ea a fost “agenția” de comunicare cu toată lumea. Mulți dintre cei cu care am colaborat nu știu că Georgiana în sine este toată agenția. În ultimele săptămâni ne-am dat peste cap de trei ori ca-n povești și am finalizat tot ce înseamnă inima noastră cu care ieșim în lume.

Ce părere are Sonia despre campanie?

Sonia este inima inimii, ca să zic așa. Și e super responsabilă. Mă întreabă permanent dacă mai are ceva de făcut, are adresa ei de email de campanie, Sonia@oinima.ro, unde vă răspunde la mail-uri.

Ea știe că ea are o inimă puternică și că poate să facă mult bine, din inimă. Și de 2 luni, de când avem tema campaniei, mă întreabă permanent când o să apară inima ei puternică la televizor. M-a înnebunit că vrea să se vadă la televizor.

În ce constă campania și cum pot ajuta oamenii?

Campania e împărțită în patru faze.

Faza 1 – Dăm jos și curățăm. Dăm jos pereții, îi mutăm, așezăm spațiul în așa fel încât să respecte normativele, circuitele, toate criteriile de siguranță. “Ardem” nosocomialele, inclusiv Klebsiella aia care era să o omoare pe Sonia. Dacă aș vedea-o, aș arde-o eu cu mâna mea.

Faza 2 – Ridicăm și colorăm. Construim spațiile și le colorăm. Fiecare cameră va fi o micro-lume unde copiii și părinții lor vor avea un spațiu cald și primitor. De exemplu, micii astronauți. Sau micii exploratori marini. Sau salonul inimilor. E important când ești într-o situație atât de stresantă să existe un mediu prietenos care să te liniștească.

Faza 3 – Aducem mobilă pentru secție și schimbăm lifturile – accesul în secție se face cu un lift din 1968, e ceva înfiorător.

Faza 4 – Aducem toate echipamentele de care au nevoie: infuzomate, perfuzomate, monitoare de semne vitale, ventilatoare, ecograf, tot.

Fiind un proiect by the people for the people, totul se întâmplă cu ajutorul oamenilor. Dar nu oricum, strângem inimi de la fiecare.

Toate mijloacele prin care pot ajuta sunt pe oinima.ro.
Cu o inimă de la tine, o inimă de la prietenii tăi și tot așa o să înfăptuim această inimă mare.

Eu personal nu pot să uit cum arată un spital normal. Nu pot să îmi zic, eh, lasă, așa e acolo, noi asta avem, cu asta mergem înainte. Nu am cum. Și noi merităm să avem condiții decente și normale, până la urmă. Copiii care ajung în spitalul ăsta, în secția asta, nu trebuie să aibă consumabile șterse cu spirt și lipite la loc cu bandă adezivă pentru că nu există altă soluție.

De ce o astfel de campanie și un astfel de demers sunt necesare?

Campanile astea sunt ca o gură de aer. Respiri poluare și ordonanțe și te enervezi când vezi că nu se mișcă nimic în țara ta. Și te trezești a doua zi și o iei de la capăt, mergi înainte sperând că ceva se va schimba. Și te întorci după zece ani într-un loc și vezi că nimic nu se schimbă de fapt. Eu personal nu pot să uit cum arată un spital normal. Nu pot să îmi zic, eh, lasă, așa e acolo, noi asta avem, cu asta mergem înainte. Nu am cum. Și noi merităm să avem condiții decente și normale, până la urmă. Copiii care ajung în spitalul ăsta, în secția asta, nu trebuie să aibă consumabile șterse cu spirt și lipite la loc cu bandă adezivă pentru că nu există altă soluție. Ani de zile am mers din farmacie în farmacie să cumpăr sute de seringi pe care le duceam în spital. Sau branule. Sau Perfalgan. Dar impactul seringilor mele a fost mult prea mic față de nevoile reale.

Și da, e adevărat, statul trebuie să schimbe ceva. Statul trebuie să aibă astfel de inițiative, să gândească și să implementeze soluții reale pentru oamenii reali care ajung la spital cu copiii lor. Dar realitatea este aceasta: statul nu face. Avem două variante. Mergem înainte așa cum putem și așteptăm să se întâmple lucruri sau facem ceva, noi, cei care știm că merităm mai mult, care știm că avem dreptul la mai mult. Unul câte unul, inimă cu inimă. Dacă ne pui la un loc, suntem mai mulți și mai inimoși decât tot statul.

Un metru pătrat de secție renovată valorează 500 de inimi donate prin SMS la 8844 (cu textul INIMA, cost 2 euro) sau pe site, prin toate sistemele de donații.

Care sunt beneficiile pe care obiectivul vostru le va aduce concret?

Cel mai simplu și concret o să avem o secție de terapie intensivă pentru copiii de toate vârstele, care o să funcționeze la standardele oricărei secții de genul ăsta din Germania sau America. Așa cum am văzut eu și Sonia că funcționează un spital, cu tot ce îi trebuie în el.

De ce e important ajutorul oamenilor?

Toata campania se bazează pe oameni. Secția asta, când va fi gata, va avea câte puțin din fiecare dintre noi. Un metru pătrat de secție renovată valorează 500 de inimi donate prin SMS la 8844 (cu textul INIMA, cost 2 euro) sau pe site, prin toate sistemele de donații.
Fiecare copil care va fi salvat în această secție va fi o reușită a fiecăruia dintre cei care va dona o singură inimă. Inima mea plus inima ta plus inima tipului care tocmai s-a urcat lângă tine în metrou aduce forța aia colectivă, care va face cu adevărat o diferență în viața unui copil sau a unor părinți. Și știu asta sigur, pentru că tot forța asta colectivă a salvat-o pe Sonia.

Cum îți explici că oamenii ca tine au stat la baza unor schimbări durabile în ultimii ani în aspecte de viață și de moarte?

Cred că oamenii ca noi sunt oamenii care au trecut printr-o situație prin care or să mai treacă și alții.

Când te trezești la 21 de ani cu un copil despre care știai că e perfect sănătos că de fapt are inima în altă parte decât trebuie, că e foarte grav bolnav și cel mai probabil n-o să trăiască, habar n-ai încotro să o apuci. Când obstetricianul te ia la mișto și-ți zice că poate i s-a mutat inima în dreapta că ai stat tu pe-o parte, nu prea-ți vine să râzi și îți dai seama că nu de acolo vine răspunsul și soluția pe care o cauți. Jungla sănătății din România e mare și deasă și inconștiența mea de a lua un copil muribund să plec cu el din țară ca să i se dea o șansă, faptul că Sonia a putut fi salvată, m-au facut să înțeleg unele lucruri. În primul rând că se poate și altfel. Apoi că aici soluțiile vin de la noi, oamenii. Și odată ce ai bătătorit o cărare, ai face bine să o arăți și altora. Sonia trăiește datorită faptului că foarte mulți oameni au pus inimă lângă inimă și au ajutat-o să plece în afară. O perioadă am ajutat la transferul copiilor care aveau nevoie de operații pe inimă in Germania. Până în 2010 când m-a invitat directorul spitalului din Germania să discutăm puțin. Ne-am plimbat pe holul spitalului și, cu multă blândețe, mi-a zis că statul român are o datorie foarte mare pentru că nu li se decontează formularele E112 prin care aduceam eu copiii la el și m-a rugat să încerc să fac ceva. Mi-a propus să primească medici și asistente la el în clinică să îi pregătească, gratuit. N-am avut pe cine să trimit. Și atunci m-a lovit destul de puternic această conștientizare a faptului că noi chiar n-avem dreptul să avem un loc unde să ne tratăm copiii în România? Și am decis să fac ceva.

Când te lovești de toți pereții și înveți cum să navighezi sistemul, când vezi cum la alții se poate, cum ai putea să nu încerci măcar să faci ceva? Cred că asta face o diferență în mintea mea. Că văd ce există și știu cum ar putea și ar trebui să fie. Să știi că se poate altfel, dar nu și la tine acasă, nu e un gând cu care să poți să dormi prea liniștit.

Ultima dată când am vorbit cu tine, erai în echipa lui Vlad Voiculescu la Ministerul Sănătății. Ce s-a mai întâmplat cu tine de atunci și care mai sunt obiectivele tale profesionale azi?

Când am plecat din Ministerul Sănătății am avut nevoie de o lună să îmi revin. Literalmente, o lună de zile nu am fost om. Nu am simțit în viața mea că am o șansă atât de mare să fac ceva pentru țara mea cât am avut atunci și am încercat să fac tot ce am putut să aduc o schimbare. Și îi voi fi recunoscătoare toată viața lui Vlad că mi-a dat această oportunitate. În lunile următoare mi-am urmărit proiectele din minister și am reușit să deblochez ce stătea pe loc. Achiziția de aparatură de screening auditiv pentru nou-născuți e încheiată, trebuie doar bugetată. Ordinele de ministru la care am lucrat – protocolul de screening și RENSA – Registrul Electronic Național de Screening Auditiv, au fost aprobate. Planurile regionale au fost aprobate. Apoi am deconstruit traseul pe care l-am urmat în minister ca să susțin implementarea livrabilelor și l-am reconstruit într-o platformă modulară de identificat, dezvoltat și implementat politici publice. Lucrez încă la asta și vreau să o folosesc curând.

În viitor vreau să urmez un master în sănătate publică, dar după ce văd secția de terapie intensivă ridicată și funcțională.

Cine sunt oamenii cu care ai lucrat la campanie?

Cum ziceam, suntem o mână de oameni. În minister am lucrat foarte bine cu GovIT, care a plecat odată cu Ordonanța 13. S-au reorganizat și acum sunt CivicTech România. Lucian Stuparu și Ligia Adam fac programare și îmi tot spun prescurtări pe care efectiv nu le înțeleg. Dar am încredere în ei, știu ce fac.

Georgiana Toea este “agenția”, cea care a gândit toată comunicarea campaniei. Ea a adus-o pe Alina Bohoru care a făcut tot ce înseamnă grafică și ilustrație și tot Alina o să “coloreze” saloanele. Adrian Agheniței a făcut animația, el și Alina au transformat-o pe Sonia în SuperEroul inimii puternice. Tot Georgiana a adus-o pe Flora Pop care a compus coloana sonoră pentru spoturi, cu vioara ei magică. Dorina Chiriac și Șerban Pavlu sunt vocea noastră. Ei o cunosc pe Sonia bine de tot și, pe lângă faptul că sunt actori, sunt și prietenii ei.

Bogdan Dincă și Adrian Catu de la documentaria.ro au documentat foto tot procesul de construire al campaniei, Sergiu Mihăescu de la Film Scotch ne-a filmat peste tot, Radu Ciorniciuc care tocmai a lansat filmul documentar Acasă ne-a ajutat să filmăm inimile zburătoare.

Practic, unde am găsit un prieten, i-am povestit despre proiect și s-a alăturat fără să se gândească de două ori. Acum că m-ai pus să mă gândesc, nu sunt așa puțini, de fapt. Și chiar dacă nu sunt organizați într-o agenție, sunt toți cu inima lângă noi și ceea ce i-a convins să ni se alăture nu este nimic mai mult decât credința că noi, oamenii din România, putem să facem bine pentru toți cei din jurul nostru.

Donează inimi și află informații despre campanie pe oinima.ro.

Vezi cine e cu inima alături de campanie pe pagina de Facebook.

Află mai multe despre mișcarea internațională Giving Tuesday și alege și tu să faci o faptă bună.